Daniela es una xiqueta de 4 anys d’edat que fa uns
anys li fou diagnosticada una d’eixes enfermetats anomenades rares de les que tan
poc es parla pero que ja afecta a 3.000 xiquets en tot el mon.
Parlem ara del síndrome de Sanfilippo, una
enfermetat degenerativa per a la que se necesita una cura urgent i de cuya
investigació s’encarrega actualment la Fundació ‘StopSanfilippo’ d’Espanya, amb
seu en Madrid. A día de hui ja s’han invertit 1,5 millons d’euros per a la
recerca d’una cura, i ha conseguit que mes de 120 empreses es fagen col·laboradors
en la causa per trobar un remei a esta enfermetat rara.
La Falla El Divendres de Massannasa esta actualmente
involucrada, a on familiars de Daniela son membres de la comissió i son molt
estimats per tots, en la que aquest any s’ha posa’t mans a la obra per a tractar
d’aconseguir mes diners que porte la cura a Daniela i a tots els xiquets afectats
per aquest síndrome. Així que el próxim dissabte 19 de setembre tindrá lloc en
esta localitat valenciana la I Volta a Peu Solidaria ‘Corremos por Daniela’, un
esdeveniment al que no faltarán esportistes del nivel de Miguel Ángel Plaza o
Kike Moret.
Pedro Madrid es membre de l’organització de la carrera
solidaria per Daniela i explica com va surgir l’idea. “Daniela i els seus familiars
son de Catarroja i ella te familiars i companyers nostres en la comissió. Ens
toca molt de prop i es junta el ‘boom’ del ‘running’ amb el tema de Daniela, se’ns
va ocurrer fer una carrera solidaria que si ix be esperem poder fer una segona
dedicada a altra enfermetat o altre xiquet afectat”.
La Falla El Divendres es famosa per els events que
cada any desenvolupa i que sempre s’involucra amb temes culturals, per aixó, ha
preparat un recorregut pel poble dividit en dues categoríes. A les 18:30 hores
un traçat de 1,5 kilómetres per als andaríns, i després una categoría absoluta
a on els corredors competirán en 6 kilometres des de les 19:00 de la vesprada.
Ja hi ha més de 200 apuntats i el objectiu es d’arribar als 1000 participants,
sabent que tota l’ajuda es poca quan es tracta de la vida de Daniela i dels que
la pateixen.
Tots els fons que es recauden el próxim 19 de setembre
van a parar a la Fundació San Filippo. L’inscripció son 5 euros i es realitza a
través de la web www.cronorunner.com
Si no pots acudir existeix una ‘fila zero’ per a
deixar el teu donatiu en la Caixa Popular amb número de compte: ES71 3159 0020
2124 1641 1714. Apunta’t!